我是一个胆闭孩子的妈妈，我的孩子在今年走掉了。那种绝望和痛心，我这辈子都无法忘掉。我没有给孩子选择做葛西手术，我想直接肝移植，因为我的孩子确诊的时间有点晚，医生明确说孩子最后一定是会肝移植的。做了葛西手术孩子很容易引发胆管炎，这是一种我们胆闭娃娃家长最担心的术后病发症吧。所以我放弃葛西并及时联系北京中日友谊医院，给朱志军团队取得联系，我要给孩子肝移植。当时朱医生说孩子太小了在养大点在胖点在移植。正当我孩子四个月时，我要去北京时我的孩子感冒了，重症肺炎，直接住进了儿童重症监护室，我那时以为她只是一个很普通的问题，在医院住个几天就出来，等她好了我们还要去北京，把肝移了就好了。可是老天没有给我机会，当时儿童重症监护室的主任给我面谈孩子情况时她对我说：你的女儿情况很不好，她现在肝衰竭，肝性脑病诱发癫痫，肝昏迷，消化道出血，高烧等等，一些我完全不知道了病，一些莫名其名的症状。当时我女儿用的消炎药是最好的进口药因为国产的对她一点用都没有，她在进行了血浆置换，医生最后给我说：你还年轻，把身体调理好，生个健康的宝宝吧。我当时问医生我的孩子能坚持到北京进行肝移植吗？医生说：不能，她可能随时昏睡过去，更别说出病房，去几千公里外的北京做一个长达好几个小时的大手术。可是我女儿就在这样的情况下她整整坚持了一周，陪我过了30岁的生日，只因我曾抱着她说：幺女，妈妈就要过生日了，你不能陪妈妈过一个生日吗？妈妈求求你了。真的，那时痛和绝望让我对今后的余生都充满着怀疑，怀疑自己的人生从此以后都会不幸。我爱我的女儿她真的很棒！现在我的头脑里充斥的都是她最后那段时光里的样子，24小时吸着氧，插着胃管，每3小时进一次奶。说说肝移植吧！我们有一个群，群里的娃娃有的做了葛西手术有的进行了肝移植，大多数都是父母捐肝给孩子。有的妈妈甚至第一年捐肝第二年就怀娃的，并且二胎健健康康的。我想我可能会懂孩子爸爸的想法，其实这是人之常情，真的。因为太多的家庭，甚至是所有胆闭孩子的家庭在最初都有这样的抉择吧！因为肝移植只是一个开始：1、肝移植的娃娃要终身吃药，药钱不贵就100多（据我们群里移植了的妈妈们说的）但是我们不能保证药对孩子以后的影响2、怕肝移植影响孩子今后的生活质量，这种质量只的是个方面，比如吃的方面，体育活动方面，孩子上学的方面，我在群里就有妈妈说，幼儿园不收她的孩子，因为肝移植了，怕孩子在学校出事。3、婴儿肝移植在国内据说事08年才开始的，到目前还没有十年，没有太多的数据能证实进行婴儿肝移植的存活率，怕但是人财两空，而且还把原本好好的大人变成了一个缺失一部分肝的人。4、家里老人的反对，在群里基本每个家庭都遇到了，我也同样。再者大多数爸爸相对妈妈来说对孩子的疼爱程度可能并没有那么的深，特别是孩子还小的时候，因为他们有的还没有转化到爸爸的角色中来，这个问题我同样遇到了。还有的爸爸在查出孩子得病后就选择离婚的。但是我想说的是：孩子她还那么的小，她来到这么世上，是因为你们的结合而来的，作为爸爸妈妈的你们都不爱她了，都不为她着想了，那你们在快活的时候为什么不做好安全措施，这样的父母不陪拥有孩子。在我们群里有很多孩子爸爸妈妈其实生活并不特别好，但他们一心救孩子，其实肝移植花不了太多钱的，特别是亲体肝移植，10几万，给孩子买一个200多的城镇居民保险，部分用药可以报销的，而且现在的很多儿童基金会给这个病一部份扶持的，这个扶持有的也有几万块钱。我们群里还有的一个孩子当时她的父母只有3万块钱，医院都给他进行肝移植手术的，其实那些好点的医院他们是很人性化的。所以你真的想救孩子其实有很多办法的。我其实最不能理解的是那些总说：你们还年轻，身体调养好了在生一个。知道你们是怕我未来的日子过的苦，怕最后啥都没有的，可是人不是东西，掉了丢了我还可以买一个新的一模一样的，人，她是独一无二的没了就是没了，再也找不到，生不出来了，下次在生的就不是她了。我还不能理解那些说怕肝移植了影响孩子以后生活质量，人都没了，还有什么质量可谈，为什么要去操哪未知的心。有时我甚至会很邪恶的想说这话的人，是不是怕做了移植手术降低的是你的生活质量啊！我不想站在道德的高度去说这位爸爸，情况不同，想法不同，正如我和我老公说的：她只是你的女儿，她来到你的身边时间不长，感情不深，她说不来话，没有自己的想法，她的一切目前由你做主，你可以做出一个看似对你，对我，对她好的选择，但如果选择躺在那的是你的父母，你会咋样抉择，你还会有这样的抉择吗？最后我想说的是：其实我女儿没有最后等待肝移植，感冒、高烧、重症肺炎、这些都是我没有坚持自己带她，将她交给所谓的长辈，有经验，带她出去吹风（胆闭宝宝一个感冒都会要他们的命）造成的，如果的强势一点坚持自己带娃的原则，不带她去走亲（过年时）获取没有这样的结果。我常常会自责，我的女儿是我带她来受罪了。所以在她走之前我告诉她：妈妈爱你，宝贝不要坚持了，妈妈舍不得你受苦。回你的天上当天使吧！